Leven met Gilles de la Tourette

Gilles de la Tourette (of kortweg Tourette) is in dien mate een begrip dat je niet hoeft uit te leggen wat het is, als je hierover praat. “Dat is toch met van die tics en mensen die out of nowhere vloeken en schelden?” Tot zover ging ook mijn kennis over dit syndroom. Tot voor kort, helaas.

Sinds het begin van de zomer heeft Margo last van tics. Het begon met af en toe ineens rare bewegingen met haar handen, armen of bovenlijf en ook af en toe een rare kreet. Meestal aan het eind van de dag als ze moe was of als ze het koud kreeg.
We vonden het raar en konden het niet plaatsen. Daarom besloot Margo vanaf eind juli om de tics in een dagboekje bij te houden. Zo kon ze een lijn zien: kou, vermoeidheid, overprikkeldheid zijn aanleidingen voor de tics. In de loop van de maanden namen ze langzaamaan in frequentie toe.

In september zijn we daarom samen naar de huisarts gegaan. Die nam de klachten serieus. Ze bood Margo de keuze aan: eerst de tics neurologisch laten onderzoeken – met doorgaans als uitkomst een doorverwijzing naar een therapeut. Of meteen doorverwezen worden. Margo koos voor het laatste. De huisarts zegde toe er meteen werk van te maken en te zoeken naar een GGZ-instelling met de kortste wachtlijst.

Een paar weken later kreeg Margo post van NL-Psy, met het bericht dat er op 27 oktober een intake gepland stond. Samen gingen we naar de intake, waarbij de tics en Margo’s levensverhaal opgetekend werd. Naar aanleiding van Margo’s verhaal gaf de orthopedagoge aan dat Margo zich eventueel zou kunnen laten onderzoeken op autisme, omdat Tourette vaker voorkomt bij autisten. Margo stemde daarmee in.
Inmiddels hebben zowel Margo als ik vragenlijsten ingevuld, maar de diagnose autisme komt niet heel duidelijk naar voren. Daarom is dit nu losgelaten. De focus van de behandeling ligt op het achterhalen waar de tics vandaan komen en te onderzoeken hoe de tics minder kunnen worden.

Eén van de sessies was ik mee. Margo’s therapeut ging behoorlijk de diepte in met het doorvragen naar de sociale context van Margo’s leven. Wat heel duidelijk naar voren kwam: Margo heeft als jongste van het gezin met een oudere broer en zus die allebei zo hun eigen problemen hadden en hebben, zich altijd weggecijferd. Met de gedachte: “Papa en mama hebben al zoveel aan hun hoofd, ik wil niet ook nog een reden tot zorg zijn.”
Er gaat altijd erg veel in haar hoofd om, wat ze moeilijk vindt om te uiten. Haar verlegenheid maakt dat ze gauw piekert over toekomstige situaties.
Bovenstaande begon blijkbaar afgelopen zomer tot een soort van climax op te lopen, waarschijnlijk doordat ze een vakantiebaan kreeg als activiteitenbegeleider in een woonzorg-centrum. Ze vond het werken met ouderen erg leuk, maar het was allemaal wel erg buiten haar comfortzone. Terugkijkend zien we dat de tics in die periode begonnen. Dat de tics niet al tijdens de examenperiode ontstonden, lijkt op zich misschien onlogisch. Maar ik concludeer dat dat op zich wel een spannende tijd was, maar wel in een veilige, vertrouwde omgeving.

De verdere toename van de tics die we nu zien, past in de nieuwe fase van Margo’s leven: studeren in Zwolle. Veel nieuwe prikkels, bijvoorbeeld het reizen met de trein, nieuwe mensen leren kennen, grote school. Margo heeft gelukkig een prima start van haar opleiding gehad. Ze was en is erg enthousiast over haar studiekeuze (logopedie).
Vervolgens kwam de herfstvakantie, die 3 weken duurde (aangezien er toetsweken waren, waar de eerstejaars nog niet aan mee hoefden te doen). Deze lange periode had Margo willen benutten om wat inhaalwerk te doen voor de studie. Daar kwam alleen amper wat van terecht, omdat de tics behoorlijk toenamen. We denken dat dit mede komt door haar verjaardag (18 jaar worden, met alle drukte van vrienden- en familiebezoek) en tevens ook door de intake van de therapie.
Het was toen net of er een luikje open ging: het praten over de tics, de oorzaak achterhalen: het waren allemaal triggers waardoor Margo-t behoorlijk de hoofdrol overnam (bedenksel van Margo: Margo-t is de Margo met tics 😉).

Terugkijkend ziet Margo dat de periode van 3 weken geen school een markering is van een nieuwe fase in haar leven waarin ze door de tics behoorlijk beperkt wordt in haar doen en laten.
In een volgende blog schrijf ik daar verder over en ook over hoe Margo-t in het leven staat. En ook zal ik schrijven over hoe zeker we zijn van de diagnose Gilles de la Tourette.

Tenslotte: Margo heeft mij toestemming gegeven om over haar Tourette te schrijven. Ze vindt het belangrijk om hier open over te zijn en wil dat het praten over mentale problemen uit de taboesfeer gehaald wordt.

Dossier lymfoon (30): een jaar na de onverwachte opname in het UMCG

Deze week is het een jaar geleden dat Marco opgenomen werd in het UMCG vanwege een zo zeer verslechterde conditie, dat opname op de spoedeisende hulp nodig bleek. Donderdag 14 december 2022 was dat.
Nu een jaar verder, ervaar ik dit als een goed moment om terug te blikken en een blog te schrijven over hoe het nu gaat – aansluitend op het laatste bericht van 18 januari dit jaar.

Vorig jaar bleek tijdens de ziekenhuisopname uit de onderzoeken dat Marco een hartritmestoornis had en een verslechterde pompfunctie. Het was niet duidelijk of dit al zo was vóórdat de chemo’s startten of dat het een gevolg van de chemokuren was. Dat zou moeten blijken uit nader onderzoek.
Dat betekende dat de eerste helft van 2023 vooral in het teken stond van hartonderzoek, de meest effectieve medicatiecocktail samenstellen, hartrevalidatie en leefstijladvies. Daarnaast tevens elke twee maanden een onderhoudschemo van een paar uur in het Refaja in Stadskanaal – dat blijft tot en met 2024 doorgaan.

Uit de diverse hartonderzoeken concludeerde onze cardioloog, dr. Vijn, dat de meest waarschijnlijke reden van de hartproblemen voortkwam uit het negatieve effect van de chemo’s op Marco’s hart.

In april bleek dat de pompfunctie van Marco’s hart van 30-35% was verbeterd naar 54%. Daar was dr. Vijn heel tevreden over, maar hij zag ook op basis van de medicatie die Marco kreeg, dat er nog meer winst te behalen was. We waren zelf ook erg verbaasd over deze vooruitgang, aangezien we van de verpleegkundig consulent begrepen hadden dat er geen verbetering mogelijk was (dat bleek dus een misvatting).

Vanwege de goede resultaten werden de afspraken op de hartfalenpoli afgebouwd. Pas in oktober moest Marco weer heen. De verpleegkundig consulent waarmee Marco die afspraak had, bleek ziek. Een vervangende cardioloog nam waar. Om die reden werd er wel een hartfilmpje gemaakt en daaruit concludeerde de cardioloog dat de pompfunctie wat verder vertraagd was. Niet verontrustend, maar toch besloot ze dat er nader onderzoek zou plaatsvinden, vóór de afspraak met dr. Vijn, begin december.
Eind november kreeg Marco daarom een hartecho en moest hij ook 24 uur lang een kastje bij zich dragen wat het hartritme meet. We waren erg benieuwd naar het resultaat van de onderzoeken.

Op 1 december hadden we de afspraak met dr. Vijn. Hij concludeerde dat de pompfunctie verder was verbeterd naar 72%! Dat betekent concreet dat de pompfunctie zich volledig heeft hersteld, want 65-70% is de normale score.
We hadden dit niet zien aankomen en waren blij verrast. Pas over een jaar hoeft Marco weer op controle te komen. 😃
We beseffen dat dit goede resultaat op basis van de medicatie is. Maar die geeft geen bijwerkingen, dus daar is prima mee te leven.

Om het medische verhaal nog even compleet te maken: het afgelopen jaar zijn Marco’s nieren ook nader onderzocht vanwege het feit dat de verminderde nierfunctie steeds benoemd werd door dr. Huisman. De nefroloog, dr. Nauta concludeerde dat er niets verontrustends aan de hand was. Ook dit was het effect van de chemo’s geweest.

Gelukkig zijn de onderhoudschemo’s een stuk minder belastend voor het lichaam. En gelukkig geven de bloedwaarden bij elke kuur aan dat het prima gaat.

Tenslotte over Marco’s werkzame leven. Al begin januari is hij voorzichtig weer aan de slag gegaan. Vooral voor het sociale stukje: het onder collega’s zijn. Inmiddels werkt Marco bij een ander team (service en onderhoud) en is hij geen antennebouwer meer. Hij mag 6 uur per dag werken en reist weer door het hele land voor inspecties op de grond van antennemasten. Hier geniet hij enorm van. Ook geniet hij weer van school: op vrijdag gaat hij naar de vakschool van VolkerWessels Telecom voor z’n MBO-3 diploma elektrotechniek industriële apparaten.

Om het stukje ‘verplicht ander werk doen’ in combinatie met alles wat hem is overkomen te verwerken heeft Marco’s werkgever psychische hulp aangeboden. Hier heeft Marco dankbaar gebruik van gemaakt en inmiddels heeft er 1 gesprek plaatsgevonden.

We zijn enorm dankbaar hoe één en ander zich ontwikkeld heeft het afgelopen jaar! 😃