Dossier lymfoom (28): stamceltransplantatie definitief van de baan

Vandaag stond er weer een dagje UMCG gepland. Marco moest zich om 8.15u melden voor bloedprikken en een beenmergpunctie. Om 9.30u stond een gesprek met dr. Huisman gepland en om 10.15u zou Marco de eerste onderhoudskuur krijgen.
We vertrokken vanochtend om 7.00u en kwamen na een rit met voortdurende regen om 8.05u in het ziekenhuis aan. Marco reed deze keer.

Dr. Huisman gaf aan dat we de plannen moeten bijschaven, nu we weten dat Marco’s hart niet optimaal functioneert. Dat betekent dat de stamceltransplantatie overgeslagen wordt. De geoogste stamcellen blijven wel bewaard, voor een ‘stel dat we ze nog nodig hebben’-scenario.
Met ingang van vandaag starten dan de onderhoudskuren (reductiemap), die normaal gesproken na de stamceltransplantatie gegeven zouden worden. Deze kan Marco 3 jaar lang om de 3 maanden of 2 jaar lang om de 2 maanden krijgen. Dr. Huisman raadde om de 2 maanden aan, omdat er bij de vorige beenmergpunctie nog wel wat kankercellen zichtbaar waren en de genadeslag niet heeft plaatsgevonden vanwege het niet doorgaan van de stamceltransplantatie.

Dr. Huisman belt de uitslag van de beenmergpunctie volgende week door. In ieder geval, wat daar ook uit mocht komen: Marco moet zichzelf vanaf nu goed in de gaten gaan houden wat betreft aanwijzingen voor groei van de kankercellen. Dat betekent letten op de lymfeklieren in zijn hals, letten op gewichtsafname, nachtzweten en vergroting van de milt. Als de ziekte weer actief wordt, zijn er verschillende opties qua behandeling, afhankelijk van de lengte van de periode van afwezigheid (bij langdurige afwezigheid kunnen dezelfde middelen ingezet worden, bij snellere terugkeer zullen andere middelen ingezet moeten worden).
Voor de tussentijdse metingen kan zowel een beenmergpunctie als de PET-scan afgenomen worden.

Er zal nog 1x een afspraak in het UMCG gemaakt worden bij dr. Nijland. Dr. Huisman zal met 90% zekerheid overgeplaatst worden naar Emmen, zodat we daarna het behandeltraject met haar in het Scheperziekenhuis kunnen voortzetten. We hebben naar haar toe uitgesproken dat we dat een prettige bijkomstigheid vinden.

De bloedresultaten lieten zien dat de nierfunctie wat achteruit is gegaan. Dr. Huisman legde uit dat het heel complex is: voor het hart is teveel vochtinname niet goed, voor de nieren is te weinig vochtinname niet goed… Zie daar maar eens een balans in te vinden. Daarom heb ik opgenoemd dat ik graag zou zien dat Marco ook door een nierspecialist (nefroloog) wordt gezien. Maar daar is Marco nog niet zo happig op. Hij wil eerst naar de cardioloog. We hebben afgesproken dat we dit punt bij de cardioloog ter sprake brengen.

Verder heeft Marco aangegeven dat hij graag zijn sociale leven weer wat wil oppakken (werk, fanfare, kerk). Dat snapt dr. Huisman. Ook dat is complex: het herstel van Marco’s weerstand kan wel een jaar in beslag nemen. Tegelijkertijd is kwaliteit van leven ook belangrijk, want welbevinden heeft invloed op je gezondheid.
Door de (onderhouds)kuren blijft Marco verhoogd gevoelig voor virusinfecties. Daarom is het verstandig de winterperiode af te wachten. Maar eventueel weer wat buiten werken zal op zich geen problemen moeten opleveren. Verder is het ook een kwestie van bewust het risico nemen. Marco moet daar zelf zijn afwegingen in maken.
Wat sowieso belangrijk is, is dat Marco bij koorts zich meteen meldt bij de huisarts of het UMCG. Want bepaalde medicijnen die hij nu neemt moeten dan meteen stopgezet worden.

We vonden het al met al een verhelderend gesprek. Maar het was tegelijkertijd slechts ‘de helft van het verhaal’. Want wat we met de cardioloog zullen bespreken is de andere – niet onbelangrijke – helft…

Iets na tienen meldde Marco zich weer bij de dagopname voor de kuur. Om 12.17u appte hij dat hij al klaar was. Dat was mooi snel gegaan! Dit keer reed ik naar huis.

Morgen gaan we lekker weer een nachtje naar een hotel en hopelijk kunnen we volgende week bij de cardioloog terecht. Er was namelijk al gebeld voor een afspraak op vrijdagmiddag, maar de combinatie ‘even eruit’ & ‘spannende ziekenhuisafspraak’ zag Marco niet zitten… Nu is het wachten op een nieuw datumvoorstel.

Nawoord
Even nog een toevoeging, omdat ik reacties krijg van mensen die het jammer vinden dat de stamceltransplantatie niet doorgaat en ons sterkte wensen met deze mentale aanpassing.
Eerlijk gezegd ben ik blij dat de stamceltransplantatie nu definitief van de baan is.
Dus deze uitkomst is eerder een opluchting.

Voor de lange termijn is het minder gunstig.
Maar wij leven niet zo erg ‘op de lange termijn’…
Je kunt namelijk geen levensverzekering op de toekomst sluiten en een stamceltransplantatie zag ik daarom ook niet als garantie op langere gezondheid. Maar wèl als een enorme aanslag op de weerstand en een nog veel lange fase van kwetsbaarheid.